L'essor des thérapies non médicamenteuses pour les malades d'Alzheimer...

Le Journal des donateurs pour combattre la maladie d'Alzheimer souligne qu' "en l'absence de traitement curatif contre cette maladie, une alternative est employée pour atténuer les troubles des patients, prolonger leur autonomie et améliorer leur qualité de vie". On les nomme: thérapies non médicamenteuses. Elles ont émergé au début des années 1980, puis elles se sont tournées vers une prise en charge engagée et un accompagnement des malades sans attendre de preuves scientifiques de leur efficacité.

Il s'est agi par exemple en Guyane, depuis 2017, de monter une pièce de théâtre "Le bal de la vie", composée de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Pourtant ce spectacle impliquait de mémoriser un texte, de participer à des ateliers d'expression corporelle avec chant et danse. Le défi a été relevé, démontrant aux yeux de tous que ces malades "en étaient encore capables". A  Paris, un professeur d'Arts Plastiques initie à la peinture un malade apathique et dépressif. Grâce à cette nouvelle passion, ce malade d'Alzheimer revit, car il a retrouvé la parole. Il peut exprimer sa créativité!

Ces exemples ne sont pas isolés. En effet, "ces thérapies, qui font appel à la mémoire des patients ou à leurs aptitudes, améliorent visiblement et durablement le bien-être des patients, atténuent leurs troubles de la mémoire, de l'humeur et du langage". Selon le psychiatre Mr Jean-Pierre Klein, "ces thérapies non médicamenteuses sont efficaces, parce qu'elles mobilisent les forces de vie des personnes malades, c'est à dire leurs émotions". Mme Judith Mollard-Palacios, psychologue, précise de son côté qu'elles apportent de la considération à la personne, respectent son identité, son histoire, ses envies.

On regroupe sous ce nom de "thérapies non médicamenteuses" trois grands champs d'intervention:

- les ateliers de mobilisation cognitive (mémoire...)

- les ateliers à médiation artistique (peinture, musique, écriture, théâtre...)

- les ateliers à médiation corporelle: gymnastique douce, taï-chi-chuan...)

Leurs bénéfices tiennent à ce qu'elles ne cherchent pas à rééduquer, ni à maintenir des acquits, mais à déceler ce qui a du sens pour la personne. Ces thérapies stimulent par contre certaines fonctions, diminuent l'anxiété, les troubles du comportement et changent le regard sur la personne malade. La Haute Autorité de Santé (HAS), si elle encourage le recours à ce type de thérapies, souligne qu'elles ne sont pas validées scientifiquement. Un peu partout (Université de Lorraine, de Caen...), des chercheurs arrivent pourtant à prouver qu'il est possible d'améliorer les capacités des personnes malades en mobilisant leurs sens et en construisant de nouveaux repères par une activation de leurs fonctions cérébrales. 

Ainsi, comme l'exprime Mr Hervé Platel, professeur de neuropsychologie, "il est clair que la vision de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer est à repenser complètement". Il me semble qu'avec ou sans caution scientifique, le plus important est le résultat concret spectaculaire de ces thérapies non médicamenteuses...

Lyliane

Un autre regard sur la maladie d'Alzheimer...

 

Mme Colette Roumanoff, deux de ses filles et un de ses petits-fils, ont voulu témoigner le 21/9/2016 de leur expérience vécue pendant une dizaine d'années auprès de Claude, leur mari, père et grand-père, atteint de la maladie d'Alzheimer. Elles ont choisi pour cela l'émission de Mr Frédéric Lopez, Mille et une vies.

 

Mme Colette Roumanoff regrette tout d'abord que l'on dresse un portrait épouvantable du malade atteint de cette maladie, que l'on ne sait pas encore bien soigner médicalement. Selon elle, tout ce qu'Internet et les médias racontent fait peur et concerne souvent le stade final de la maladie. En ce qui la concerne, elle a observé jour après jour les réactions de son mari, autrefois très investi dans la méditation et l'étude. Au fur et à mesure, elle s'est adaptée à l'évolution et a cherché des solutions concrètes sans paniquer.

Elle pense notamment que le plus important est de privilégier la bonne humeur et la joie de vivre auprès du malade, qui s'il ne peut plus nommer des personnes ou des objets, ressent tout ce qui agite ses interlocuteurs en bon comme en mauvais. Mme Roumanoff qualifie la maladie d'Alzheimer de « lente déconstruction de tous les repères acquis par l'éducation et au cours de la vie active». De ce fait, le malade régresse peu à peu jusqu'à un âge qu'elle situe aux alentours de 8 ans. D'où l'importance de l'entourer d'affection et de douceur (massages, doudous...)

L'entourage veille, certes à la sécurité du malade, mais selon elle, l'enfermer est une violence inutile. Son mari s'est toujours retrouvé en faisant confiance à son intuition. Le malade vit dans l'instant. Il a besoin d'activités nouvelles, de pouvoir donner et recevoir. Essayer de réveiller sa mémoire ne sert à rien dit Mme Roumanoff. Jusqu'au bout son mari a eu une belle vie auprès des siens, témoigne toute la famille Roumanoff.

Pour en savoir plus, lire en Livre de Poche l'ouvrage publié par Mme Colette Roumanoff: Le bonheur plus fort que l'oubli.

Lyliane

 

 

Maladie d'Alzheimer:un outil pratique pour les aidants familiaux.

 

Les familles, qui sont confrontées à cette maladie ou à une forme apparentée, se sentent la plupart du temps démunies et ont de la difficulté à comprendre et à accompagner leur proche. Le personnel des maisons de retraite et les aidants familiaux ne sont pas toujours suffisamment formés au « savoir prendre soin » des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

 

Aussi, je pense que nous devons saluer la sortie récente d'une nouvelle version gratuite du « Guide pour les aidants familiaux » mise en ligne sur : http://guide.francealzheimer.org. Dans ce guide sont développés trois axes principaux : connaître la maladie, comprendre les symptômes et les accompagner au quotidien.

 

De nombreux contenus interactifs permettent de poser des questions et même d'entrer en contact avec d'autres aidants pour échanger. En outre, une maison en 3D accompagnée de vidéos met en scène différentes situations auxquelles les malades et leurs proches peuvent être confrontés. Une séquence propose des réponses à ces difficultés.

 

Grâce à cette association, j'ai appris également que toute personne concernée par le sujet peut faire entendre ses propositions ou remarques avant le 15 juin 2015 en remplissant un questionnaire disponible en ligne sur le site: www.sondagefrancealz.com.

 

Il existe certes plus de 500 lieux d'accueil en France proposés par les associations départementales.

 

Néanmoins, l'association estime que le grand public n'est pas encore suffisamment sensibilisé et informé, malgré ses efforts sur le terrain. Selon les recherches actuelles en effet détecter les personnes à risque avant l'apparition des premiers symptômes visibles serait un progrès de taille en attendant qu'un traitement approprié soit trouvé...

 

Enfin, la maladie d'Alzheimer touchant principalement le cerveau et provoquant des errances de la mémoire, une expérience a été menée sur Toulouse pour réaliser la biographie de personnes au tout début de leur maladie. Cela permet de laisser une trace de leur vie à leurs enfants et petits enfants.

 

Bref, on peut dire que l'association France Alzheimer, après 30 ans de mobilisation active dans notre pays, est encore capable d'innover et de mettre en place des initiatives susceptibles de soutenir tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

 

Lyliane