Fin de vie...

Voici la tribune de Thierry Beaudet, président de la Mutualité Française, au sujet de la fin de vie : "La révision de la loi bioéthique explore en ce moment certains territoires touchant au droit à la vie, voire à la vie 'augmentée' ou 'accompagnée' : PMA pour toutes les femmes et intelligence artificielle. Elle y apporte des réponses empreintes des valeurs propres à notre République pour offrir plus de liberté et plus d’égalité. Nous nous en réjouissons. Pour autant, à mon sens, elle demeure incomplète en laissant de côté une question actuelle et fondamentale : le droit de choisir une fin de vie digne.

Pour des raisons culturelles ou cultuelles, la fin de vie en France, et a fortiori son accélération volontaire pour des motifs thérapeutiques, reste un domaine interdit. La mort serait un mystère intouchable, en débattre serait inconvenant. Face à la douleur ou à une dégradation physique vécue comme insupportable et humiliante, notre société décide de facto qu’il faut se faire disciple de Sénèque et se taire pour rester digne. Ou, pour les familles et le corps médical, vivre le traumatisme des prétoires et de l’exposition malsaine que cela engendre.

Le droit à la gestation - son contrôle comme son accomplissement - s’est heureusement étendu. Peu à peu des limites et des tabous sont tombés. A contrario, le droit à la fin de vie assistée progresse trop lentement, le plus souvent en réaction à des situations dramatiques.

Bien sûr, le Code de déontologie médicale (article 37), le Code de santé publique (article L 1111-4) et les lois Leonetti de 2005, puis Leonetti-Claeys de 2016 créent et élargissent les droits des malades et des personnes en fin de vie. Sont visés les objectifs de soulager la douleur, d’éviter une obstination déraisonnable, de respecter durablement la volonté de la personne malade ou d’une personne de confiance par le biais des directives anticipées, de développer des soins palliatifs jusqu’à la sédation profonde.

Mais, contrairement à certains pays voisins, aucun de ces textes ne traite de l’aide active à mourir. Et les débats du CCNE (Comité consultatif national d’éthique) préalables à la révision de la loi bioéthique ont écarté d’emblée cette option.

Or cette question mérite d’être débattue au nom de la responsabilité. Avec l’augmentation de la durée de la vie, elle se posera de manière lancinante. Elle s’imposera aux personnes concernées, bien sûr, mais aussi à leurs familles, à leurs médecins. Elle s’imposera à notre société. Mais toujours avec le risque de la fragmenter et d’alimenter la chronique si on n’y remédie pas avant.

Cette question mérite également d’être débattue au nom de la dignité.

Il y a plusieurs façons de comprendre la dignité, qui peuvent d’ailleurs être antagonistes.

Il en est une qui fait de "la vie" une vertu cardinale, un principe intouchable. Celle-ci restreint la liberté individuelle face aux aléas de la vie, y compris ceux qui conduisent à une douleur ou à une situation inhumaines. Cette acception de la dignité interdit de modifier par quelque manière que ce soit le cours de la vie, aussi accidenté et insupportable soit-il.

Il est une autre acception de la dignité qui, au contraire, revendique l’autonomie et le libre arbitre face à ces mêmes aléas. Cette acception invite à intervenir - par la science et la médecine - à tous les moments de la vie, de la naissance à la mort. C’est cette acception que je défends.

C’est au nom de cette dignité et de cette autonomie que des mutualistes ont été pionniers en développant l’accouchement sans douleur, en permettant aux femmes en situation de handicap de vivre une maternité heureuse et que, plus largement, ils ont milité pour que femmes et hommes puissent disposer librement de leur corps.

C’est au nom de cette dignité et de cette liberté qu’il me semble nécessaire qu’un débat sur l’aide active à mourir soit ouvert. Les pays voisins qui se sont engagés dans cette voie peuvent être une source d’inspiration pour le nourrir. La Mutualité Française, par le biais de son espace fédéral d’éthique, s’est emparée de cette question et va l’instruire au premier semestre de cette année.Pour ma part, je plaide pour une solution de liberté qui laisse à chacun le choix d’une fin de vie digne. Et si une réforme allait dans ce sens, alors je suis sûr que des mutuelles se feraient encore pionnières en créant les lieux et les conditions permettant d’exercer cette liberté."

Selon Redaction JDD - leJDD - samedi 18 janvier 2020

 

 

 

BATTONS-NOUS POUR OBTENIR UNE LOI SUR L'AIDE ACTIVE À MOURIR ! *

 

---

MISE À JOUR SUR LA PÉTITION

PROJET DE LOI SUR LA FIN DE VIE

Marie GODARD

Cordes-sur-Ciel, France

24 SEPT. 2017 — Plusieurs députés ont répondu à la lettre que je leur ai récemment envoyée, et tous de manière favorable. 

Plusieurs d'entre eux mont dit qu'ils sont co-signataires de la proposition de loi qu'a rédigée le Député Jean-Louis Touraine et m'en ont envoyé une copie que vous trouverez un peu plus bas sur cette page.

Cette loi, si elle est votée, sera incontestablement une grande avancée au regard de la loi actuelle. J'ai toutefois quelques inquiétudes dont j'ai fait part à Monsieur Touraine et que j'évoque dans mon dernier commentaire sur mon blog et dont je vous ai mis le lien plus bas.

Voici la proposition de loi:


N° XXXX
_____
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
QUINZIEME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le xxxx.
PROPOSITION DE LOI
Portant sur la fin de vie dans la dignité,
présentée par M Jean-Louis TOURAINE, XXXXXX

députés.

EXPOSÉ DES MOTIFS
Nos concitoyens aspirent à une fin de vie paisible, digne et choisie. Ils l’espèrent à domicile entourés de leurs proches et sans acharnement thérapeutique en cas de pathologie grave et incurable Or la majorité meurt à l'hôpital, souvent aux urgences. Comme le démontre l'étude MAHO (Mort à l'Hôpital), publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s'y déroulent dans des conditions acceptables. 
Surtout, la quasi-unanimité des Français estime que chaque individu a le droit de choisir la façon de finir sa propre vie. Les résultats du sondage Ifop d'octobre 2014 attestent que 96% des Français interrogés jugent que la législation française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes qui en font la demande. Ce sondage est en tous points comparable aux précédents (2010, 2011 et 2013) et l'on note une progression de personnes répondant qu'ils sont « absolument » d'accord avec l'idée de permettre aux médecins à mettre fin à la vie des personnes qui en formulent le vœu (54%). La conférence de citoyens, organisée par le Comité consultatif national d'éthique, a rendu ses travaux en décembre 2013 et a débouché sur des recommandations similaires. Ce panel de citoyens représentatifs de la diversité de la population française s'est, en effet, prononcé en faveur d'une assistance médicalisée active à mourir et d'un respect de la liberté de chaque sujet à choisir comment il souhaite terminer sa vie.
Pour respecter la volonté individuelle du patient, le législateur doit entendre la demande des citoyens et la traduire en droit. C'est pourquoi il a la responsabilité d'élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie en s'efforçant de répondre à tous les cas de figure. Il n'existe pas de réponse unique, c’est pourquoi nous devons poser un cadre, au-delà de nos différences de philosophies, et ouvrir de nouveaux droits afin que chaque individu puisse faire un choix libre et éclairé au regard de ses convictions.
Il s'agit aussi, au travers de ce texte, de mettre fin à une hypocrisie. Une étude de l'INED de 2012 estime que 2000 à 4000 personnes terminent leur vie, chaque année en France, grâce à l'assistance active à mourir d'un médecin. Ces pratiques médicales, aujourd'hui incontrôlables et inavouables, génèrent des inégalités considérables devant la fin de vie. Alors que certains bénéficient, grâce à des équipes médicales entreprenantes, d'une fin de vie choisie et apaisée, d'autres meurent dans des conditions douloureuses. Il peut même exister des abus liés à une décision médicale sans accord de la personne concernée. Il convient donc d'encadrer ces pratiques afin d'éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. De même, certaines personnes peuvent, financièrement, se permettre de se déplacer à l'étranger, en Suisse et en Belgique notamment, pour bénéficier d'une fin de vie conforme à leurs souhaits, quand d'autres n'en ont pas les moyens, créant une inégalité supplémentaire face à la mort. 
De nombreux pays, tels la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg ou le Québec ont déjà légiféré, les premiers depuis plus de dix ans, en faveur d’une assistance médicalisée active à mourir. Les dispositifs mis en place par ces pays, comparables à celui proposé par ce texte, n’ont jamais été remis en cause témoignant ainsi qu’ils répondent à une demande de la population. 
Cette proposition de loi répond à une forte demande des Français. C'est une avancée sociétale majeure. La personne qui demande à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir doit être majeure, capable et souffrir d'une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique telles qu'aucune solution d'ordre thérapeutique n'est plus envisageable. Elle fait un choix libre et éclairé qu’elle peut révoquer à tout moment. 
Le présent amendement instaure un dispositif strict qui garantit le respect du choix du patient et impose aux médecins des procédures rigoureuses. Cette aide médicalisée active doit aussi être strictement et précisément encadrée, c'est pour cette raison que la demande doit être instruite par un collège de trois médecins afin d'en apprécier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite. 
Si, pour une raison personnelle, un médecin ne souhaite pas participer à cette procédure, il peut bien sûr invoquer la clause de conscience et transmettre cette mission à un de ses confrères.
De surcroît, la réalité de la situation médicale du demandeur et l'impasse thérapeutique dans lesquelles il se trouve doivent être avérées. Les délais imposés au médecin permettent la confirmation et la mise en œuvre de la volonté du patient. 
L'assistance médicalisée active à mourir doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même et en présence du médecin, soit par le médecin. 
Enfin, l'intégralité de la procédure doit être versée au dossier médical du patient. 

PROPOSITION DE LOI
Article unique
Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :

« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d'une assistance médicalisée active à mourir.

La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale et de l’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve l’intéressé.

Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.

Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »